Jeseni leta 1976 je John Moore ugotovil, da slabo počutje, krvavenje dlesni in otekel trebuh niso le posledica napornega delovnika, ki ga je imel kot nadzornik plinovoda čez Aljasko. Po posvetu z zdravnikom se je odločil, da nadaljnje preiskave opravi v kalifornijski bolnišnici UCLA, kjer ga je sprejel ugledni hematolog David W. Golde. Ta je po opravljenih testih postavil diagnozo, da je Moore zbolel za dlakastocelično levkemijo, kot obliko zdravljenja pa je predlagal, da mu kirurško odstranijo močno povečano vranico.

Kdo je lastnik odstranjene bolne vranice?

Pred operacijo je Moore podpisal običajno soglasje, ki bolnišnici dovoljuje, da uniči tkivo, ki ga kirurgi izrežejo iz telesa. Po odstranitvi vranice se mu je zdravstveno stanje bistveno izboljšalo, a čeprav se je po ozdravitvi preselil v Seattle, je naslednja leta še večkrat obiskal istega hematologa v kalifornijski bolnišnici. Rečeno mu je namreč bilo, da je zanj najbolje, če ga ves čas spremlja isti zdravnik.

Ko je potožil, da ga prevoz na kontrolne preglede kar precej stane, so mu v bolnišnici presenetljivo predlagali, da mu lahko povrnejo stroške letalskega prevoza. Takšna ponudba se mu je zdela nenavadna, a ji ni posvečal večje pozornosti, dokler mu ni leta 1983 sestra ob rednem obisku zdravnika dala v podpis obrazca, na katerem je pisalo, da »on in njegovi dediči na Univerzo v Kaliforniji prenašajo pravice za izdelavo celične linije in drugih proizvodov iz njegove krvi in kostnega mozga«. Na izbiro je imel, da na formularju obkroži DA ali NE. Brez razmisleka je obkrožil DA, saj ni hotel povzročati težav bolnišnici.

Ko je tudi pri naslednjem obisku dobil v podpis enak obrazec, je sestro vprašal, ali morda bolnišnica iz njegovih celic ustvarja kaj tržno zanimivega, a je dobil odgovor, da nikakor ne. Odločil se je, da bo na obrazcu poskusno obkrožil NE. Ko so v bolnišnici ugotovili, da ni dal soglasja, so ga takoj poklicali, da se je verjetno zmotil, ko je obkrožal odgovor, in ga prosili, če se lahko vrne in popravi svojo odločitev. Moore je prijazno odvrnil, da se je morda res zmotil, a v bolnišnico se ni vrnil. Doma v nabiralniku pa ga je že pričakala pošta z novimi pozivi, da »pravilno« izpolni obrazec, sčasoma mu je pismo s prošnjo poslal tudi zdravnik.

Takrat se je Moore odločil, da obrazec pokaže odvetniku, ki je zadevo raziskal in ugotovil, da je Golde nedavno vložil patentno prijavo za celično linijo z imenom Mo. Izkazalo se je, da je onkolog že pred operacijo vranice ugotovil, da Moorove rakave celice proizvajajo zelo velike količine limfokinov, ki so zelo pomembni za delovanje imunskega sistema. Znanstveniki so te proteine potrebovali pri svojih raziskavah, vendar jih je bilo pred tem zelo težko pridobiti, Moorova bolna vranica pa jih je proizvajala v velikih količinah.

Golde se je s sodelavko Shirley Quan odločil, da bosta iz celic odstranjene vranice poskusila izdelati celično linijo, kar pomeni, da bi celice pripravila do tega, da bi se brez ustavitve delile tudi zunaj telesa in pri tem proizvajale limfokine. Leta 1979 jima je to dejansko uspelo. Ker celice same po sebi zunaj telesa ne bi preživele, v bolnišnici pa so jih pripravili do tega, da so se delile in živele v laboratoriju, sta iznajdbo lahko patentirala. Zaradi specifičnih produktov, ki so jih celice proizvajale, so imele potencialno zelo veliko tržno vrednost. Dr. Golde se je takrat povezal z biotehnološkim podjetjem in za kar velik delež delnic nanj prenesel patent.

Moore se je seveda čutil prevaranega in je bolnišnico, zdravnika in biotehnološko podjetje tožil, da so ukradli njegovo lastnino in se brez njegove odobritve z njo okoristili. Na prvi stopnji je bila njegova tožba zavrnjena, uspelo pa mu je prepričati sodnike na pritožbenem sodišču, saj so razsodili, da so mu bile dejansko kršene pravice. Leta 1988 je primer prišel še pred kalifornijsko vrhovno sodišče, ki je sodbo spet spremenilo, vendar ne soglasno. Večina sodnikov je vseeno menila, da Moore nima lastninske pravice do svojih celic. V sodbi so zapisali, da so bile celice ob odstranitvi iz telesa odpadek, ki so ga šele zdravniki spremenili v nekaj uporabnega. Vrhovno sodišče ZDA primera nato ni sprejelo v obravnavo, tako da je obveljala sodba kalifornijskih sodišč. (Je pa zvezno vrhovno sodišče leta 2013 v odmevni sodbi, ki s primerom celične linije Mo ni neposredno povezana, soglasno odločilo, da genov, ki že obstajajo v naravi oziroma v telesu, ni mogoče patentirati.)

Genom kot osebni dnevnik prihodnosti

Vrhovno sodišče Kalifornije je s sodbo, ki je pomembno vplivala na medicino in biotehnologijo, želelo predvsem zaščititi javni interes, saj se je balo, da bi razširitev lastninske pravice na odstranjene organe in celice otežila razvoj medicine. Vendar so se kmalu pokazale nove težave. V celicah je namreč shranjen dedni zapis točno določenega posameznika, iz katerega je mogoče razbrati marsikaj. Slavna celična linija HeLa, ki so jo ustvarili iz tumorskih celic, odvzetih leta 1951 pacientki Henrietti Lacks brez njenega soglasja, je danes na voljo raziskovalcem povsod po svetu. Nemški raziskovalci so nedavno prebrali genom teh celic in ga javno objavili, na kar so se odzvali sorodniki Henriette Lacks, ki so trdili, da gre za poseg v njihovo zasebnost.

Potomci darovalke celic so z ameriškim nacionalnim inštitutom za zdravje NIH sklenili dogovor, da ustanovijo posebno komisijo, v kateri so tudi predstavniki družine, ki sedaj odobri vsako raziskavo, ki vključuje tudi podatke o genomu celic HeLa. Družina sicer ne dobi nobene finančne kompenzacije, ima pa možnost nadzora, katere raziskave se izvajajo na genetskem zapisu celic njihove bližnje sorodnice, ki je zelo podoben njihovim.

Pri prebiranju konkretnih genomov so resen problem predvsem bolezni, za katere ni zdravila ali ustrezne preventive, z branjem pravih delov genoma pa je mogoče z veliko gotovostjo napovedati, da bo konkretna oseba zbolela. V nekaterih primerih je mogoče določiti celo čas, kdaj bo prišlo do izbruha bolezni.

Kot opozarjata George Annas in Sherman Elias v knjigi Genomic Messages: How the Evolving Science of Genetics Affects Our Health, Families, and Future (HarperOne, 2015), bi bilo dobro, da bi na genom začeli gledati kot na nekakšen dnevnik svoje prihodnosti. Podobno kot je samoumevno, da so zapisi v osebnem dnevniku, kjer so opisani dogodki iz preteklosti, stvar naše zasebnosti, v katero je dovoljeno pogledati le s soglasjem lastnika, naj enaka pravila veljajo tudi za vpogled v dnevnik prihodnosti oziroma genom.

Preveč informacij lahko škodi

Z razvojem genetike je na voljo vse več testov, s katerimi lahko napovemo tveganja razvoja posameznih bolezni. Dobro je, da smo pri odločanju za tovrstne preiskave zelo pazljivi, saj so nekatere informacije takšne, da nam ne dopuščajo nobenega manevrskega prostora za ukrepanje. Gre predvsem za napovedi, ki se bodo dogodile z zelo veliko verjetnostjo ne glede na to, kaj bomo v življenju počeli. Zaplete povzročajo tudi prognoze, ki so zgolj deloma verjetne in za katere ni nujno, da se uresničijo oziroma kdaj povzročajo dejanske težave. V takšnih primerih lahko že vednost o povečani verjetnosti za razvoj neke bolezni zaradi dodatne zaskrbljenosti in drugih čustev dejansko proizvede nove zaplete in bolezni, ki jih morda ne bi bilo, če konkretna oseba ne bi izvedela, da ima gensko nagnjenje za neko stanje.

Pri odločanju, kaj dejansko želimo izvedeti o usodi, ki je zapisana v genih, moramo biti zato vedno bolj pazljivi. Svobodno voljo imamo v tem primeru takrat, ko izbiramo, kaj konkretno bomo testirali oziroma pogledali v lastnem genomu. Ko je test izveden, je velikokrat že prepozno. Ni namreč v vseh primerih bolje vedeti kot ne vedeti, saj je tudi vednost lahko v določenih primerih škodljiva. Nobelovec in odkritelj dvojne vijačnice DNK James Watson je denimo podaril svoj genom v uporabo znanosti, prepovedal pa je študij genov, ki so kakorkoli povezani z alzheimerjevo boleznijo. Zavestno se je namreč odločil, da te konkretne informacije o sebi, ki je zapisana v genih, noče vedeti.

Danes velja splošno priporočilo, da je genetski zapis posameznika dovoljeno analizirati le ob njegovem soglasju, ko je seznanjen z vsemi posledicami, ki jih ima lahko analiza zanj in za njegove bližnje. Dodatna težava pa je, da znanost hitro napreduje in zna iz zapisa DNK izluščiti vedno več podatkov in napovedi. Zato je soglasje v nekem trenutku lahko dano v zmotnem prepričanju, da določena vednost še ni dosegljiva, kar se lahko že v nekaj letih popolnoma spremeni.